医学人文

关于推进省级医保统筹、加快慈善救助纳入罕见病多方支付机制的提案

作者:丁洁 来源:医学论坛网 日期:2021-03-02
导读

         罕见病是一大类虽不多见、但严重影响人类健康的综合病种,据不完全统计迄今已被国内外专家认可的罕见病病种达数千种。由于罕见病的特殊性,包括对罕见病社会及医学界认知率低、漏误诊率高、缺少治疗药物、少量有效治疗药物价格昂贵等等,因此罹患罕见病的患者及家庭出现因病返贫因病致贫,是当前我国建设美好社会、健康中国、全面小康的重要瓶颈问题。

        罕见病是一大类虽不多见、但严重影响人类健康的综合病种,据不完全统计迄今已被国内外专家认可的罕见病病种达数千种。由于罕见病的特殊性,包括对罕见病社会及医学界认知率低、漏误诊率高、缺少治疗药物、少量有效治疗药物价格昂贵等等,因此罹患罕见病的患者及家庭出现因病返贫因病致贫,是当前我国建设美好社会、健康中国、全面小康的重要瓶颈问题。

        近几年国家对罕见病医疗保障问题不断出台政策和措施,尤其是2019年和2020年国家医保局两次调整国家医保基本药品目录,陆续将十四种罕见病创新药品纳入目录,尽可能的减轻了部分罕见病患者的压力。但是不得不看到,罕见病高值药的医疗保障仍是一个难题。

        经过多年来的探讨和研究,我们认识到罕见病高值药的支付需要多方支付、建立多层次医疗保障体系才能彻底解决。所以在2020年全国两会提出了“关于建立罕见病‘1+4’多方支付机制的建议”这个建议符合中共中央国务院《关于深化医疗保障制度改革的意见》所提出的建立层次医疗保障制度体系精神。

        中共中央国务院于2020年2月颁布的《关于深化医疗保障制度改革的意见》指出,到2030年,全面建以基本医疗保险为主体,医疗救助为托底,补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助共同发展的可持续的多层次医疗保障制度体系。

        《关于医疗救助与慈善事业衔接的指导意见》(民发〔2013〕132号)曾指出把慈善做为化解重特大疾病风险的重要手段,要积极探索建立医疗救助与慈善事业的衔接机制。

        鉴于此,特提出以下建议:

        1.罕见病高值药的医疗保障试行省级统筹

        罕见病高值药是指:只针对某种罕见病、有特殊疗效的、拯救生命的(不仅仅是缓解症状)、价格昂贵的药品。这类罕见病特点和用药特点是单病种发病率极低、患者人数极少(部分病种目前注册登记仅千人)、各地区患者分布不均、各省市医保基金存在差异等不确定性因素。这类高值药不适宜在全国范围内统一医疗保障政策、统一支付标准,所以建议各省针对本省患者情况、本省基金条件,对罕见病用药保障机制进行探索,试行省级医保统筹。目前浙江省、山东省、河北省等已经开展了各具特色的相关政策的制定和实施。

        2.建立慈善工作、社会互助与医疗保障制度相衔接机制,其中包括:

        联动机制:民政、医保、卫健委、财政等部门,建立工作联动机制,保证工作流程舒畅,避免职责不清和政策不能落地。

        对接机制:社会慈善机构和社会互助组织与政府的基本医保体系相对接的工作机制,确保善款和救助资金有序进入医保支付机制。

        操作机制:明确牵头部门、建立工作制度、制定操作流程,明确钱从哪里来、到哪里去、谁来发、发给谁、怎么发等等操作方法和细节。

        3.整合多方资源:首先是严格遵守《慈善法》,合法整合慈善资源。第二是整合社会互助资源,随着社会进步和网络化发展,出现了水滴筹、相互宝等中国特色的社会自发互助组织,需要政府引导、加强监管、有序纳入多方支付机制。

        提案人:中华妇女联合会,北京大学第一医院 丁洁

        2021年2月23日

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